juvi: (стандарт)
[personal profile] juvi
Originally posted by mymaster. Reposted by vikhreva at 2012-11-05 11:15:00.



У меня для вас хорошая новость :) Я знаю, что люди не любят читать грустные тексты - поэтому предупреждаю честно и заранее, что сразу по тексту не скажешь что она там есть. Но однако ж :) Тем более, что у меня сегодня день рождения ;)



СРЕДСТВА СОБРАНЫ! ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!



К делу. У меня рак. Точнее лимфома Ходжкина - это заболевание поражающее лимфотическую систему, и вполне гарантированно ведущее к быстрой, но очень мучительной смерти. Еще год назад я в целом был доволен этим диагнозом, потому что именно этот вид рака сейчас умеют лечить лучше всего. Был шанс 95% быть вылеченным. Но не сложилось. Поэтому сейчас мне колят раз в две недели препарат химиотерапии, который может на какое-то время отсрочить лавинообразный рост опухолей. Этот препарат - совсем не витаминчики, он имеет большую токсичность. Поэтому, если уж говорить честно, то им меня не лечат - просто два процесса: отравление химией, и лимфома, соревнуются в том, кто из них заберет меня первым. Каков прогноз? В апреле 2012 года лучший из врачей, которые есть в России, специалист по лимфоме Ходжкина, д.м.н., и по счастью - мой лечащий доктор, Елена Андреевна Демина, осторожно сказала срок 1,5-2 года. Еще она в тот же прием порекомендовала книгу Ремарка "Жизнь взаймы". Я вам ее тоже очень рекомендую. Однако, полгода, как вы понимаете прошло. Осталось не так много.

В таких случаях говорят, что это время подводить итоги.

Что я делал? Жил, как живут люди. Учился. Если писать автобиографию - хватит, наверное, трех страниц. Оглавление моего уютного бложика дает вполне ясное представление о том, что я делаю. В 2001 году я принимал участие в отправке радиопослания внеземным цивилизациям с телескопа РТ-70, мелочь - а приятно. В 2003 году я так влюбился, что нашел силы за неделю пересдать экзамены, и пройти конкурс в Высшую школу физиков МИФИ-ФИАН. А в 2005 году, я съездил в Самару и увидел какими могут быть трамваи, тогда я создал в Воронеже общественное движение, боровшееся за возрождение электротранспорта "Комитет - Воронежцы за трамвай". А для Самары, в благодарность - сайт Самаратранс.info. Сейчас в Воронеже нет трамвая, но есть троллейбус. И я точно знаю, что начни я раньше - в городе был бы трамвай, начни я позже - не было бы и троллейбуса. Об этом мне говорили люди, обличенные большой властью, но привычно не понимающие - ради чего я боролся за все это.

"Воронежцы за трамвай" не исчезли - они объединились с друзьями из Москвы, Петербурга, Ульяновска, Ростова, Нижнего и кучи других городов, и стали МОО "Город и транспорт". А я стал сопредседателем этой общественной организации. Теперь и по нашим лекалам, с опорой в том числе на то, что было наработано "Москвичами за трамвай" в Москве реформируют транспортную систему. В Самаре мне довелось познакомиться с отличным человеком - Дмитрием Азаровым, который стал мэром этого города. И мне было очень приятно подготовить для него Стратегию развития транспорта. Было очень приятно в итоге услышать от Дмитрия Игоревича, что именно этот документ оказался по его оценке самой толковой отраслевой программой развития, предложенной для города.

Все это время мы с друзьями из Самары развивали и Самаратранс.info, чтобы в итоге с опорой на него можно было создать нечто совершенно новое - сайт Транспортного оператора Самары. Это очень крутая штука, я много времени убил на Техническое задание на нее, на критику, на доводки... это было классное время :) Отличной историей была и разработка нового логотипа, и новые карты для общественного транспорта, и создание математической модели транспорта. Было много приятных встреч, с самыми разными людьми. Были звонки в час ночи, с вопросами о том, как решать срочные задачи. Было планирование транспорта для стадиона ЧМ-2018, которое я делал в чистом боксе больницы, под непрерывными капельницами. Стадион, кстати, в итоге перенесли на новое место :) Но обеспечить транспорт для Стрелки - это была очень крутая задача, и я рад что удалось ее решить тогда. А сколько всего остается не сделанным! Охх..

Несмотря на весь транспорт мира, я не забросил физику и свою детскую любовь к космосу. В 2006 году я закончил МИФИ, и пошел в аспирантуру. На тот момент у нас был на стадии проектирования космический проект "Коронас-Фотон" , но не было по сути ничего сделано для создания наземной системы управления и распространения информации с него. Вокруг не было того, кто взялся бы за это. И поэтому за это взялся я. У меня такая привычка... В результате в 2009 году я был в Центре управления полетами на запуске полномочным представителем Головной научной организации, потому что за оставшееся время я спроектировал и реализовал то, что называется наземным комплексом управления и наземным комплексом приема, обработки и распространения информации для целевой нагрузки этого космического аппарата. А потом еще год я руководил управлением, принимал и раздавал информацию, формировал дежурные смены, ликвидировал выходы из строя оборудования... из троллейбуса по телефону на память диктовал аварийные команды практически в машинных кодах :) По сути я был с космическим аппаратом с первого дня и до его выхода из строя. Порой поднимали в четыре утра, потому что нужно было принимать решения и ликвидировать аварийные ситуации. Порой надо было ехать на совещания, Советы конструкторов, в Главную группу управления, Роскосмос... Было круто!

Все это время я еще и писал.. я писал в ЖЖ посты о том, что и как должно быть в городах. Я писал серию сатирических рассказов про пожизненного президента Первого Измерения Мифландию Вторую. Я писал просто рассказы... А еще статьи, заметки в прессу, доклады. Кучу всего. Мне сообщили, что по одному рассказу в Московском Дворце пионеров даже умудрились поставить микроспектакль :) Впрочем, я по сейчас в это отказываюсь верить. А сколько хочется написать! Куча тем, о которых надо говорить, и говорить правильно... А так не говорят. Кругом много популистов, или конъюнктуры - а нету трезвого рационального взгляда на мир. Мне кажется, что это ужасно. В душе я все-таки ученый, хотя я и не ученый по профессии... Мне нравится идея натурфилософской философии, как возможности создать моральные стимулы для развития общества. Хотелось бы это реализовать...

И так уж получилось, что на всем этом, вопреки расхожему мнению, я не сколотил никакого состояния. К слову, первый платный пост мне предложили написать пару недель назад - но я отказался... Мы не размещали рекламы на Самаратрансе, с чего мне теперь размещать ее в ЖЖ?..

Год.. Остался год. А надо все это закончить, или передать кому-то... Эти мысли, я вам скажу, сплошной стресс. С ним я жил полгода. Несколько недель назад, я пришел на контрольный осмотр к Елене Андреевне Деминой с найденной информацией о новом препарате, который разработан в США под кодом SGN-35. И она сказала: "Да, тут есть о чем поговорить". Интригует, не так ли?

В США в прошлом году был зарегистрирован новый препарат для борьбы с этой болезнью, который выпущен именно по результатам испытаний SGN-35. Он называется brentuximab. До конца года он будет зарегистрирован в ЕС. В России "...лет через 10, но его имеет право вводить центр Горбачовой в Петербурге". У меня были только сомнения по поводу его эффективности. И вот тут Демина рассказала уже интересные вещи. Клинические исследования показали "конечно не волшебные результаты", но "существенное улучшение по сравнению со всем что было до сих пор". Это таргетированный препарат, который действует целенаправленно именно на раковую клетку лимфомы Ходжкина, умея ее отличать от всех других. Это то, чего пока не создано для других видов рака. Это прорыв, которого добились мои единоверцы по натурфилософии - ученые-генетики.

Мы живем в интересный век, потому что еще несколько лет назад о таком лекарстве невозможно было и мечтать. А теперь оно есть. Правда годовой курс брентуксимаба стоит 150000$. Это черти сколько, учитывая тот факт, что я живу на зарплату астрофизика, зарплату жены, и подработку в "Городских проектах".

К сожалению, фонды мне "заказаны". Я обсудил этот опыт с Деминой. Она сказала, что для детей (точнее лиц до 25 лет) помогает иногда фонд "Подари жизнь", а в моем случае это не реально. Как бы молодой мужик плохо соответствует представлению широкого круга людей о том, кому стоит помогать. Но, как сказала моя доктор: "Я знаю что ты умный человек, который не кинется продавать все что есть у него и родственников... может статься что ты что-то придумаешь". Я действительно не хочу продавать ни почку жены, ни квартиру матери, ни торговать метамфетамином - даже если это спасло бы мне жизнь. Более того, я не могу начать копить все средства на это - ведь они мне нужны для нормальной жизни, такой - какой я занимался все это время. Разве будет прок от моей жизни, если я все брошу только на ее продолжение?!.

И я стал думать. И вот, что я надумал: в молодости мне довелось посмотреть аниме "Кии металический идол". Сюжет такой: девочке-роботу, ее создатель перед смертью говорит, что для того чтобы стать живым человеком ей надо собрать 30 тысяч друзей. "В нашей деревне нет 30000 человек!" - говорит Кии, и отправляется в Токио, где предпринимает разные попытки - от члена секты, до поп-идола, чтобы выполнить задачу. Удалось ли ей? Не знаю - не досмотрел :) Но мне понравилась сама идея. Если бы у меня было 30000 друзей, то скинувшись по пять долларов они бы могли собрать на годовой курс брентуксимаба, и я смог бы и дальше делать все то, что делал до этого еще... подольше.

Да - именно так. Подольше. Никаких гарантий, что он вылечит меня совсем, нет. Он показал на испытаниях хороший эффект, а мне может стать поперек горла. Но альтернативы у меня, как вы поняли, совсем плохие. Так что я подумал, что надо пробовать. А значит, мне нужны 30 тысяч друзей. Что будет если столько не найдется? Смерть. Что будет если не успеем? Смерть. Что будет если не поможет? Смерть. Во всех случаях смерть. И никаких гарантий. Именно поэтому мне нужны друзья - те, кто просто с радостью хотя бы попробует, как хочу хотя бы попробовать я :)



Таким образом сегодня, а сегодня у меня 29 день рождения, я пускаю по кругу друзей шляпу - и мы собираем на продолжение этой чудной вечеринки, имя которой - моя жизнь :) Мне было очень грустно, когда никаких возможностей не было. А теперь мне весело, потому что возможности есть. И это шикарные возможности - потому что будь у меня что-то вроде того, что было у Стива, не помогла бы никакая шляпа пущенная по кругу друзей. А у меня есть ШАНС.

Я пока совсем не разбираюсь в платежных системах, но буду стараться наверстать упущенное. Чтобы шляпа была удобной и доступной я завел два домена www.mymaster4life.ru и, ради шутки пустьживет.рф :) Там я буду координировать это мероприятие, и сообщать всякие разные новости и события (правда DNSы пока не протянулись еще). Таким образом, вечеринка объявляется открытой, а шляпа запускается друзьям!


UPD: На 21.00 собрано 2 242 987 рублей. То есть фактически половина суммы! Вы - чудо :) Три дня уже люблю всех людей на свете! :)
UPD: На 9.30 7.11.12 собрано 3 223 887 рублей. И в городе моих друзей собралось уже более 2/3 жителей, а именно 20799 человек!
UPD: На 13.20 8.11.12 собрано 4 135 816 рубля. В городе 26682 человек. Можно строить метро :)

Я не всем смог ответить в комментариях. Так что отвечу немного тут. 1) По счетам для переводов с иностранных банков: похоже я уже не успею узнать в сбере их реквизиты, сумма наберется раньше. Извините, что я не смог вовремя их обеспечить - просто не знал что такие бывают :( Спасибо вам за то что обратили внимание на мою проблему! 2) Я лечусь в РОНЦ им Блохина у Е.А.Деминой. Она очень хорошо знакома с центром им Герцена, и с коллегами из других центров. То есть вопроса "о враче" не стоит - все эти случаи сложные обсуждаются коллективно врачами из разных центров. Сам препарат, например, вводить будут вообще в Петербурге - но и питерские врачи, что называется "на телефоне" и по электронной почте доступны. То есть это решается все. 3) Просили написать точный диагноз чтобы показать каким-то специалистам зарубежом. Вот фото выписки из больницы, на которой все написано как положено по науке. 4) Все что мне советовали почитать и изучить я выписал отдельно, и получился очень большой список :) Спасибо вам за него!

December 2012

S M T W T F S
      1
2 345678
9101112 131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 20th, 2017 05:31 am
Powered by Dreamwidth Studios